Forum „Seltene Erkrankungen der Haut“ bietet Netzwerk

(Foto: Stephanie Hofschlaeger/pixelio.de)

In Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen. Insgesamt gibt es etwa 7.000 verschiedene seltene Erkrankungen, bei denen die Haut häufig betroffen ist: Bekannt sind mehr als 400 diverse Hauterkrankungen, die als selten gelten. Über die Webseite der DDG (www.derma.de) stehen nun Experten für seltene Hauterkrankungen für eine schnelle Diagnosefindung und Behandlungsplanung zur Verfügung.

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als fünf Personen von 10.000 Einwohnern betroffen sind. Seltene Erkrankungen können alle menschlichen Organe betreffen und die Symptome sind sehr unterschiedlich. Eines verbindet die Betroffen: Häufig wird die Krankheit zu Beginn nicht erkannt. Sie wird unterschätzt, weil niemand die zahlreichen seltenen Erkrankungen überblicken kann. Es gibt wenige Informationen sowie kaum Experten.

Rasche Diagnosefindung
„Wie bei jeder Erkrankung ist es auch bei seltenen Hauterkrankungen wichtig, schnell eine klare Diagnose zu stellen und Informationen über den Krankheitsverlauf zu erhalten“, berichtet Prof. Dr. Dr. Leena Bruckner-Tuderman, Klinikleiterin am Universitätsklinikum Freiburg aus der Praxis. Nur so könne wirksam behandelt werden. Für Dermatologen bestehe die Herausforderung darin, seltene Hauterkrankungen im Blick zu behalten und entsprechende Informationen und Expertisen zu finden. Diese konzentrieren sich meist in Zentren für seltene Erkrankungen an den Universitätskliniken oder in anderen großen Krankenhäusern. Nach einer Diagnosestellung werden Behandlungspläne erstellt, die dann gemeinsam mit Unterstützung der hausärztlichen und fachärztlichen Versorgung am Wohnort durchgeführt werden.

 Experten für seltene Erkrankungen der Haut
Das Forum „Seltene Erkrankungen der Haut“ der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) beschäftigt sich mit dem Thema und bereitet Informationen für Betroffene und Ärzte auf. Im Forum sind Experten aus mehr als 15 Kliniken aktiv beteiligt. Sie verfügen über Expertisen für die größten Gruppen der seltenen Hauterkrankungen, wie zum Beispiel Epidermolysis bullosa, Verhornungsstörungen, Ektodermale Dysplasien, Hidradenitis suppurativa, Autoimmunerkrankungen und Autoinflammatorische Erkrankungen sowie seltene Haarkrankheiten und seltene Hauttumorerkrankungen. Über die Webseite der DDG (www.derma.de) stehen diese Experten kompetent für eine schnelle Diagnosefindung und Behandlungsplanung zur Verfügung.

 

Netzwerk sichert schnelle Diagnose und Behandlung
Die Experten im Forum „Seltene Erkrankungen der Haut“ sind national und international sehr gut vernetzt und können bei extrem seltenen Diagnosen Kontakte zu weiteren entsprechend spezialisierten Dermatologinnen und Dermatologen im In- und Ausland vermitteln.