Patienteninformationen zu seltenen Erkrankungen aktualisiert

Die Patienteninformationen zu fünf seltenen Erkrankungen sind aktualisiert worden. Dabei wurden die Publikationen neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen angepasst.

Bei den Erkrankungen, zu denen die Patienteninformationen aktualisiert wurden, handelt es sich um das Deletionssyndrom 22q11, erbliche Netzhauterkrankungen, Morbus Osler, Sarkoidose sowie Krebs in der Mundhöhle.

Die zweiseitigen Blätter sollen den Betroffenen helfen, sich einen ersten Überblick über Symptome, Diagnose und Therapie ihrer selten vorkommenden Erkrankung zu verschaffen. Zudem werden Hinweise gegeben, was der Erkrankte selbst tun kann.

Erstellt werden die Patienteninformationen vom Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) im Auftrag der KBV und der Bundesärztekammer. Zu ausgewählten seltenen Erkrankungen wurden die Kurzinformationen in einem Kooperationsprojekt mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. erarbeitet.